Cacoal Cria Núcleo de Apoio para Pessoas com Doenças Raras em Crianças e Adolescentes

Em um passo importante para o apoio às famílias de crianças e adolescentes com doenças raras, Cacoal anuncia a criação de um Núcleo Municipal de Atendimento às Pessoas com Doenças Raras, conforme discutido na 1ª Audiência Pública sobre Doenças Raras, realizada no dia 29 de fevereiro na Câmara Municipal de Cacoal. O evento contou com a participação de cerca de 150 pessoas, em sua maioria, familiares de pacientes com doenças raras, além de autoridades locais e especialistas.

Proposta pela vereadora Nice Condaque (União Brasil), a audiência teve como objetivo discutir o cenário local e criar uma rede de apoio para essas famílias. O deputado estadual Cirone Deiró (União Brasil), defensor de leis voltadas para pessoas com deficiência, também esteve presente, destacando a importância de diagnósticos precoces e do atendimento nas unidades básicas de saúde.

A vice-prefeito Tony Pablo, o presidente da Câmara Municipal Gimenez Fritz, além de representantes de entidades como OBA, Defensoria Pública, Cernic e Secretaria da Educação, também participaram do evento. As médicas Carla Bianca, responsável pelo Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Regional de Cacoal, e Mônica Alexandra Conto, neurologista pediátrica, abordaram a realidade das doenças raras em Cacoal e em Curitiba (PR). Durante o evento, pais de crianças com doenças raras apresentaram questionamentos e sugestões aos presentes.

A vereadora Nice Condaque fez o compromisso de formalizar a criação do Núcleo Municipal de Atendimento às Pessoas com Doenças Raras e estabelecer um Dia Municipal das Doenças Raras, além de promover o teste da orelhinha na rede municipal de saúde. “Trabalharemos junto ao deputado Cirone, ao prefeito Adailton Fúria, ao vice Tony Pablo e com diversas entidades para acolher as pessoas com doenças raras e garantir o atendimento necessário”, afirmou Nice.

Luciane Batista Didoné, mãe de um adolescente com doença rara, expressou otimismo com as propostas discutidas na audiência. Ela destacou a criação do censo para mapear casos no município como uma das vitórias do encontro, enfatizando que o Núcleo de Apoio será essencial para dar suporte às famílias e garantir que todas as necessidades sejam atendidas.

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